jueves, 19 de junio de 2008

Blog de Apoyo. "LLAMADO A LA SOLIDARIDAD"

PEDIDO URGENTE Se necesita encontrar 3 familias donde se padezca la enfermedad FOP (fibrodisplasia osificante progresiva) Urgente: el único esfuerzo es que lo leas y lo pases, hoy por Maria Claudia y mañana por tí. Esto es muy importante, ayuden: por favor, no lo dejes pasar y retransmítelo a tus amigos. Tal vez podamos ayudar a esta niña; sólo necesitas reenviarlo a la mayor cantidad de gente que puedas Sólo dalo a conocer! Se necesita encontrar 3 familias donde se padezca este mal. No es cuestión de dinero. Contribuyamos a encontrar más enfermos con este mal, Es un caso real y es una niña que padece una rara enfermedad: FOP (fibrodisplasia osificante progresiva). Esta enfermedad no tiene cura y la idea es saber más sobre ella (nacen huesos en cualquier zona del cuerpo: músculos, tendones, etc. Y estos no son operables pues en la cicatriz crece uno más fuerte) Solo se pide divulgar este mensaje entre todos sus amigos porque se necesita ubicar a 3 familias para encontrar el gen exacto y así estudiarlo y hallar remedio para estas criaturas que tanto sufren, ya que los llegan a incapacitar y encajonar, ya que su cuerpo se va convirtiendo en huesos. MARÍA CLAUDIA actualmente es oxigeno dependiente y su caja toráxica no se desarrolla pero su órganos si, eso hace que el espacio sea cada vez mas pequeño y no le permite respirar. La semana pasada salió en un reportaje en canal 5 donde la han visto varios países) Les adjunto el mensaje que envió MARÍA CLAUDIA. Mensaje del angelito: Hola soy MARIA CLAUDIA: no mires mis ojos, mira mi corazón, que te dice que necesito mucho de vos; tengo una enfermedad que sus iniciales son FOP. Necesito encontrar tres familias que tengan esta enfermedad, para que se complete una cadena de 10 familias y puedan encontrar los genes que originan esta enfermedad y poder encontrar solución a esto.
Con cariño MARIA SHIRLY C. GUZZO CLAUDIA. (0261) 428 6764 MENDOZA-ARGENTINA Dra. Nora Martínez Centro de Investigación y Desarrollo en Criotecnología de Alimentos. CIDCA - (CONICET-Universida d Nacional de La Plata) calle 47 y 116 La Plata (1900) - Argentina Te/Fax: 54-221-4249287/ 4254853/4890741

“Cada esfuerzo que el Ser realiza para enlazar amor y ayuda, refuerza la energía divina que su Dios le dio” (Abel Desestress)

1 comentario:

Eduardo Valinotti dijo...

extraído de
http://www.intermaniacos.com/hoaxes-cadenas-de-mails/47870-2.htm

...LLamé al teléfono que figura en el mismo y el padre de María Claudia, el Sr. Guzzo me informa que le han jaqueado su cuenta de correo y la enfermedad de María Claudia no ex tal. Me informa que ha recibido innumerables llamdas de todo el mundo con las consabidas molestias que esto a ha originado.
Espero que este hoax figure en el listado de la página.
Saludos cordiales
nocris
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...Hoy recibí esa cadena y un poco más tarde recibi este mensaje:Respecto al mail, encontré el siguiente informe en la Fundación FOP, y te lo reenvío para tu información:

Les reenvio la respuesta de la fundacion FOP al mail de la niña con FOP . atte Maria Ines

----- Original Message -----
From: Moira Liljesthrom
To: Maria Ines Bianco
Cc: aps...@yahoo.com
Sent: Tuesday, February 12, 2008 6:05 PM
Subject: Re: [redespeciales] Rv: Rv: PASALO POR FAVOR NO ES UNA CADENA
Hola María Inés,

En relación a este mail quisiera comentarte por un lado que es totalmente verdadero. Maria Claudia era una hermosa nena peruana con FOP (fibrodisplasia osificante progresiva), a quien conocí y que lamentablemente falleció debido a consecuencias de FOP hace alrededor de 2 años.


FOP, es una enfermedad progresiva de origen genético que produce la osificación del tejido conectivo, produciendo el bloqueo de las articulaciones y dejando a las personas que la padecen en un estado de inmovilidad que puede llegar a ser total, además de que también puede producir una amplia gama de complejas consecuencias, sumamente difíciles de tratar y aliviar. FOP tiene una prevalencia de 1: 2.000.000 de personas, y la gran mayoría de los casos de personas afectadas conocidas alrededor del mundo, padecen FOP debido a mutaciones de novo. FOP además de ser progresiva, NO TIENE HASTA EL MOMENTO NINGUN TRATAMIENTO QUE LOGRE FRENAR LA PROGRESION , pero SI tenemos un equipo que está investigando FOP con fines terapéuticos en la Universidad de Pensilvania. También tenemos una comunidad muy unida y activa a nivel mundial que se congrega en la Intenational FOP Asociation ( Welcome to the IFOPA Website!) de la cual soy representante en Argentina.


Una de etapas fundamentales de investigación desde que este equipo inició su trabajo, era el encontrar el gen/es que producían FOP, tarea muy difícil de realizar debido a la inexistencia de familias multiegeneracionales afectadas, que eran la llave que posibilitaría encontrar el gen. Debido a esto, muchas personas de la comunidad FOP de todo el mundo asumimos como tarea la búsqueda de estas familias. En este marco, la familia de Maria Claudia desde Perú escribió ese mail, que tuvo una enorme repercusión, dado que aún después de 4 años de haber iniciado la cadena, continúa circulando. Finalmente, las familias multigeneracionales se encontraron en diversos países del mundo, y esto posibilitó el hallazgo del gen que produce FOP, hecho que sucedió hace 1 y 1/2 años.


Por todo esto, el mail de Maria Claudia quedó desactualizado en su pedido de ayuda para la identificación de familias multigeneracionales. Por esta razón, no es necesario que siga circulando. Estoy enviando este mismo mail a otra de las personas que te lo envió, pero no logro colocar todas las direcciones por lo cual te pido que se lo reenvíes vos.


Gracias y saludos,


Moira Liljesthröm
Fundación FOP
Fundacion FOP
Chenque